Da pochi giorni è online il sito della Danon Foundation, fondazione nata grazie al supporto di persone affette dalla Malattia di Danon e dai loro familiari, che hanno deciso di darsi da fare per fornire supporto e informazioni aggiornate su questa malattia. L’obiettivo è di creare una comunità per fare sentire meno soli chi si ritrova con una diagnosi così dura e difficile da affrontare.
Nella pagina dedicata alla storia dei fondatori trovate i volti di chi ha già incontrato questa malattia e ha deciso di mettersi ulteriormente in gioco. Alla pagina “understanding danon” troverete informazioni utili per conoscere questa malattia con anche un piccolo glossario con la spiegazione di alcuni termini medici.
In questo momento è possibile partecipare a due studi clinici sulla Malattia di Danon:
- The Natural History of Danon Disease per conoscere e studiare la malattia, è possibile inviare la propria documentazione medica oppure recarsi a San Diego – Università della California ed effettuari alcuni esami clinici.
- Gene Therapy for Male Patients With Danon Disease Using RP-A501; AAV9.LAMP2B la terapia genica di cui vi ho parlato nell’articolo dedicato al Danon Disease Day. In questo momento, lo studio è alla fase 1, possono partecipare solamente i ragazzi/uomini affetti dalla Malattia di Danon di un’età maggiore di 8 anni.
Spero che questo articolo possa essere di aiuto a chi sta cercando informazioni aggiornate sulla Malattia Di Danon. Se avete ricevuto da poco la diagnosi di questa malattia e desiderate confrontarvi potete contattarmi attraverso il modulo di contatti.
Vi invito ad entrare anche nei gruppi Facebook dedicati alla Malattia di Danon:
Desidero ringraziare Janny, Amy e Kim per essersi messe in gioco e voler aiutare chi si ritrova ad affrontare questa impegnativa e difficile battaglia.