Chi siamo

Sono una ragazza colpita dalla Malattia di Danon. Desidero creare uno spazio online dedicato a questa malattia per condividere esperienze, idee e studi per migliorare la vita di chi ha problemi di cuore o è affetto dalla Malattia di Danon. Il mio intento è quello di sviluppare una rete di salvataggio e supporto tra chi è portatore di questa mutazione genetica, tra i familiari e tra gli amici.

So quanto sia difficile affrontare la diagnosi di una malattia genetica rara, come la Malattia di Danon. Con la mia testimonianza e quella della mia famiglia desidero essere vicina a chi si ritrova nella mia stessa situazione.

Su questo sito affronterò tematiche come stili di vita, alimentazione e psicologia per supportare chi è affetto da malattie genetiche rare e patologie cardiache.

Raccomando di chiedere sempre il parere del proprio medico curante e/o di specialisti riguardo qualsiasi indicazione riportata negli articoli. Le informazioni pubblicate sul blog sono di carattere generale e hanno uno scopo puramente informativo e divulgativo e non sostituiscono in alcun modo il parere, la diagnosi o l’intervento del medico o di altri operatori sanitari.